7 Livros sobre autismo para pessoas adultas diagnosticadas tardiamente

A experiência de solidão vivenciada por pessoas autistas com marcadores sociais de diferença como raça, gênero, orientação sexual, deficiência física e classe é frequentemente interpretada como resultado das opressões específicas, o que afasta qualquer pessoa que não seja homem-cis branco de uma hipótese de autismo.

 por Anne Quiangala

Atualmente, as discussões sobre neurodivergência - um conjunto de variações neurológicas atípicas - têm assumido uma centralidade interessante nas redes sociais a ponto de possibilitar um alto grau de conscientização. Já o termo neurodiversidade, cunhado pela socióloga Judy Singer em 1998, é uma excelente maneira de contextualizar o fato de que, sim, cérebros não são iguais, porém, há um conjunto de variações específicas, a respeito da sociabilidade, aprendizagem, humor, cognição, atenção e funções executivas que destoam do que é construído socialmente como padrão (neurotípico) causando sérios prejuízos aos indivíduos neurodivergentes, também chamados neuroatípicos.

A maioria das pessoas, ao se referirem a neurodivergentes, geralmente opinam a partir de características estereotipadas de indivíduos com Transtorno de Deficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e  Transtorno do Espectro Autista (TEA), como se suas perspectivas sobre tais transtornos representassem a totalidade do mundo neurodivergente. Porém, é importante adicionar à compreensão de neurodivergência a Superdotação, a Dislexia, a Síndrome de Tourette, a Discalculia, a Disgrafia, a Deficiência Intelectual, bem como transtornos que tem sido ainda mais estigmatizados, como o Transtorno Bipolar, o Transtorno de personalidade Narcisista, a  Esquisofrenia e o Borderline. Não esgoto aqui a lista, mas com esse panorama quero enfatizar que a neurodiversidade é realmente plural, e que hierarquizar transtornos não é um caminho interessante para conquista de direitos e de qualidade de vida para todo mundo.

Autismo é um espectro e o racismo é estrutural

Dito isso, podemos pensar em três pontos importantes para conversas sobre autismo. O primeiro é que as críticas sobre "lauditização da vida" (a transformação de características da vida comum em laudo) , "lobby da indústria farmacêutica" (conspiração para venda de medicamentos) e "epidemia" (suspeita sobre uma ideia de que AGORA todo mundo é autista ou tem TDAH) deveriam partir de uma perspectiva realmente anticapitalista e anticapacitista, ancorada num conhecimento sobre a história da psiquiatria, da estigmatização  dose tratamentos antiéticos de pessoas com transtornos e doenças mentais. Existem sim críticas válidas aos critérios do DSM (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais) e ao modo como o mercado transforma questões humanas em produto, mas é preciso ter honestidade intelectual, ética e pesquisa para elaborar uma crítica consistente.  

O segundo é entender que a história do diagnóstico de autismo partiu de um paradigma de "condição infantil", masculina e branca, desencadeada pelo ambiente inadequado construído por "mães pouco afetuosas" (sem muito questionamento sobre os pais e redes de apoio dessa mãe) e de leituras estritamente psicanalíticas; além disso, foi sistematizado de modo excludente, observando o fenômeno a partir de experiências de um grupo específico de sujeitos, padrão este reiterado pela cultura pop através de  representações de personagens de filmes e séries de TV "socialmente inaptos, porém geniais". Se Sherlock (Cumberbatch) fosse uma mulher Negra você seria amiga dela? E se Sheldon ou Sam Gardner fossem mulheres (cis ou trans), lésbicas, gays, não-bináries, além de negras, tais personagens teriam tanta aceitação popular? Seriam vistas como pessoas assertivas, geniais ou raivosas?

Em seu texto Autistic while Black: how autism amplifies stereotypes (Autista, ao mesmo tempo que negra: como autismo amplifica estereótipos), a assistente social Catina Burkett compartilha sua experiência: 

Pessoas autistas podem parecer obstinadas ou reagirem lentamente em novas situações. Quando eu sou inflexível, sou muitas vezes chamada de pouco amigável, insubordinada, preguiçosa, agressiva ou incontrolável. Quando eu preciso processar uma situação antes de respondê-la, alguns me descrevem como excessivamente quieta, como uma bomba-relógio prestes a explodir a qualquer instante. Em outras palavras, mesmo quando eu não valido os pressupostos das pessoas a meu respeito, elas encontram um modo de demonizar o meu comportamento. (BURKETT, 2020 - trad. minha)

Apenas recentemente, com a atualização dos critérios, mulheres, LGBTQIAP, pessoas racializadas e da classe trabalhadora passaram a ser diagnosticadas com TEA com mais frequência, mas, apesar de observarmos um crescente número, especialmente nas redes sociais, vale salientar que as histórias de diagnóstico equivocado - geralmente estigmatizante - é uma experiência comum para grupos socialmente excluídos. Também cabe salientar que a avaliação neuropsicológica também não é acessível para a maior parte da população, e mesmo assim, investigar não garante diagnóstico correto. 

O imaginário sobre autistas serem homens brancos "assertivos" e "geniais" faz com que outros grupos, mesmo quando apresentam as mesmas características, tenham como hipótese transtornos de personalidade, fibromialgia e transtorno opositivo desafiador (TOD), mas não altas habilidades, superdotação ou autismo. Isso ocorre porque somos levadas a camuflar (masking) nossos traços de forma consciente e inconsciente para caber em expectativas sociais, mas também porque ainda existe um senso comum sobre transtornos que são vistos de modo mais "positivo". 

Em terceiro lugar, afirmações de que "cada cérebro é único" ou mesmo que "todo mundo é um pouco autista" costumam vir de pessoas que desconhecem o que é TEA, e, especialmente o fato de que o diagnósitico precisa concluir que os traços autísticos (também chamados de sintomas) precisam estar presentes ao longo da vida, e de modo a causar prejuízos sociais. Embora os cérebros sejam únicos, e individuos sejam constituídos de subjetividades, e portanto, não sejam definidos estritamente pela violência que sofrem (racismo, lgbtfobia, gordofobia etc) há grupos que apresentam um conjunto de características e que precisam de suporte e acomodações. Negar isso é criar uma barreira para esses indivíduos se desenvolverem dentro de seus poteciais e negar a experiência de exclusão, prejuízo profissional, físico (saúde) e social.

Diagnóstico tardio

Grande parte da crítica ao aumento da visibilidade e conscientização do autismo se origina no desconhecimento e de uma cultura da desconfiança conspiratória, que não busca se informar, consome veículos supostamente críticos, fake news e opina a partir disso. Alimentos, vacinas e telas NÃO causam autismo. Vale lembrar que autismo é um transtorno no neurodesenvolvimento, portanto nascemos com a condição e ela é permanente; não é doença, portanto, não tem cura. Embora se manifeste de forma complexa em cada indivíduo, toda pessoa autista é diagnosticada, conforme o DSM-5 a partir de graus de suporte. Pessoas com nível 1 de suporte, apresentam grande independência e podem passar por diversas experiências de isolamento, violências e ansiedade sem ferramentas adequadas. E é quando os obstáculos ultrapassam a camuflagem e as estratégias não dão conta de esconder a dificuldade, que a pessoa colapsa e se aproxima do processo de investigação e diagnóstico.

Embora ter uma deficiência psicossocial não seja "legal", porque indica diversos prejuízos na vida prática, mercado de trabalho e estudos, é apenas por meio do diagnóstico que podemos obter ferramentas, acomodações e um real bem-estar. Vale lembrar que, assim como qualquer outra deficiência, o que torna o individuo autista inapto é o modo como o as relações sociais, as regras, as convenções não ditas e critérios de produtividade são elaborados.

Como uma autista diagnosticada tardiamente, sei o quanto podemos nos questionar sobre a importância de buscar diagnóstico na fase adulta. Essa auto-problematização é piorada pela falta de treinamento que grande parte dos profissionais da psicologia, da psiquiatria e da educação, que podem ser os primeiros a questionarem nossa motivação em relação à busca pelo diagnóstico, e desvalidar nossos desafios. Existe, entretanto, uma contradição a respeito das pessoas que desvalidam nossa neurodivergência: elas dizem que todo mundo é igual ou que todo mundo é diferente, pra dizer que não tem importância nenhuma ser autista; por outro lado, nos isolam, enganam ou se aproveitam da nossa confiança. E é exatamente por isso que eu acredito que é a partir da autoescolarização que podemos encontrar melhores formas de tratamento, suporte e de autocuidado.

O laudo e mesmo o diagnóstico não mudam a realidade, mas dão contorno e possibilitam que tenhamos ferramentas. As pessoas que nos excluem, manipulam ou riem e reconhecem que somos "diferentes", costumam ser as mesmas que invalidam nossos diagnósticos. Então é essencial buscar autoconhecimento, autovalidação e estudar sobre autismo. Por esse motivo, indico abaixo sete livros que são importantes para conscientização sobre autismo e, sobretudo, para começar sua jornada nessa nova fase de sua vida!

7. Diferença invisível (Mademoiselle Caroline e Julie Dachez)

Diferença Invisível é uma banda desenhada que conta a história de Marguerite, uma jovem adulta de 27 anos, que namora e tem uma rotina funcional como trabalhadora em uma grande empresa. Ela tem uma rotina super consistente, cheia de rituais focados em detalhes e uma sensibilidade a barulhos. Além disso, Marguerite se sente constantemente deslocada, sem saber como agir, o que dizer e como se conectar com as pessoas. Ao longo da narrativa, é possível compreender a experiência sensorial e como padrões sociais de comportamento delineiam uma experiência de isolamento e sentimento quase intransponível de solidão. Nesta jornada por autoconhecimento, Marguerite recebe o diagnóstico de autismo e passa a ter uma vida mais consciente de si mesma, ter melhores parâmetros para relcionamentos e a reconhecer sua necessidade de acomodações e suporte. É uma ótima obra de entrada porque, a partir da identificação você pode se dar conta de características que possui, ou mesmo compreender como uma pessoa autista pode se sentir em determinadas situações.

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6. Minha experiência lésbica com a solidão (Kabi Nagata)

Embora o mangá Minha experiência lésbica com a solidão, de Kabi Nagata, não seja uma obra explicitamente sobre autismo, mas que proponha a retratar a experiência de uma jovem japonesa lésbica lidando com a depressão, ele explora um conjunto de experiências de dificuldades sociais, disfunção executiva, ansiedade, dificuldade na percepção do tempo, dificuldade para nomear as emoções e essas são apenas alguns dos comportamentos comuns a pessoas no espectro, sem suporte. É interessante observar que existem aspectos culturais que tiram o estigma de um traço comportamental como "desviar o olhar", que no Brasil pode ser interpretado com desconfiança; e que estar imersa num contexto em que a diferença predominante é a de gênero possibilita que compreendamos o quanto a neurodivergência é observável em diferentes culturas, raças, países, idades e sexualidades. Além disso, no mangá, há personagens que estão no espectro LGBT e que são mais socialmente encaixadas, o que nos faz refletir sobre as camadas de experiência da protagonista.

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5. O Cérebro Autista (Temple Grandin)

Em O Cérebro Autista, Temple Grandin - uma das mais conhecidas autoras sobre autismo - entrelaça sua experiência pessoal a uma historicização do autismo, dos parâmetros de diagnóstico, da história da psiquiatria e menciona as pesquisas recentes com uma perspectiva bastante crítica. Além disso, ela mostra a importância de compreendermos o espectro do ponto de vista científico, plural, e evidencia o valor prático de ter acesso à hipótese diagnóstica - e, consequentemente, a  possibilidade de acessar ferramentas práticas para desenvolver habilidades e bem-estar - , em qualquer momento de sua vida.

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4. An Adult with an Autism Diagnosis: A guide for the Newly Diagnosed (Gillan Drew )

O diagnóstico tardio é tanto libertador, pra quem costumava se sentir "quebrada", como pode ser desesperador quando nos damos conta de que não sabemos o que fazer em seguida. Tendo em vista essa experiência contraditória, tão comum, Gillan Drew escreveu o guia para pessoas recém diagnosticadas intitulado  An adult with an autism diagnosis: a guide for the newly diagnoses. Nele, Gillan conta brevemente sua história, explica a história do autismo, e tudo isso partindo das diversas perguntas que nós temos inicialmente: o que é autismo? Qual a origem? O que significa estar no espectro? O que devo fazer? Como contar para as pessoas sobre meu diagnóstico? Enfim, com esse guia você certamente terá o panorama necessário para se aprofundar nos estudos sobre TEA e se conhecer melhor. O aspecto negativo desse livro é que falta uma leitura mais sensível às questões raciais; por exemplo, ao tratar do desuso do termo "asperger" ou "aspie", senti falta de um problematização mais profunda, relacionada ao fato de este ter sido um pesquisador nazista. Este livro me fez lamentar a baixa quantidade de pessoas negras publicando livros sobre autismo em uma perspectiva negra, feminista e anticapitalista.

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3. Spectrum Women: Walking to the Beat of Autism (várias autoras)

A coletânea de ensaios Spectrum Women apresenta, ao longo de 19 capítulos (e mais um de conclusão), temas e conceitos centrais para a conscientização a respeito do autismo e sua manifestação em mulheres, histórias com as quais podemos nos identificar (e assim, saber quais os pontos e como trabalhar neles), bem como o comentário feito pela psiquiatra especializada em autismo no final de cada um deles. Embora apresente diferentes vozes e experiências, o livro não apresenta uma perspectiva racializada em primeira pessoa. O capítulo sobre interseccionalidade é escrito por uma mulher branca e europeia, o que indica que temas como a relação entre a experiência de racismo e capacitismo não são discutidas profundamente. Apesar disso, o marcador "mulher" é um interessante fator para que possamos compreender o modo como estamos no espectro.

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2. Exposure Anxiety - The Invisible Cage: An Exploration of Self-Protection Responses in the Autism Spectrum (Donna Williams)

Donna Williams foi uma socióloga australiana que foi diagnosticada como psicótica aos 2 anos de idade (1965), tratada como estranha na juventude e diagnosticada como autista aos 20 anos de idade (1991). Williams foi uma das principais autoras e ativistas pelo direito de pessoas autistas. Em Exposure Anxiety, publicado em 2002, a autora descreveu a "ansiedade de exposição como uma condição que afeta especialmente as pessoas no espectro do autismo". Baseada em sua própria experiência desde a infância, Williams descreve a condição, as causas psicológicas e propõe estratégias para lidar com ela e se desenvolver. Embora não seja um livro com o qual eu concorde totalmente, devido a alguns pressupostos, acredito que a acuidade do estudo e, especialmente o modo como ela detalha e propõe, trazem aspectos importantes para a construção de nosso próprio olhar sobre a experiência autística.

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1. The Neurodivergent Friendly Workbook of DBT Skills (Sonny Jane Wise)

Mesmo que nós enriqueçamos nosso vocabulário e repertório de leituras sobre autismo, ainda assim, pode ser muito difícil encontrar um modo de planejar sua rotina de autocuidado, identificar o processo, os elementos que causam sobrecarga sensorial e treinar habilidades. Embora o ideal seja procurar profissionais especializados em autismo, bem como uma terapia comportamental, nem sempre é acessível, e mesmo quando é, nem isso garante acessibilidade atitudinal, especialmente se somos pessoas negras, LGBTS, e se temos outras condições. Espero que você tenha acesso a uma terapia adequada, um espaço onde possa reconhecer seus pontos fortes e desenvolver as habilidades mais frágeis. Mas, não desanime se esse não for o seu contexto; ainda assim, podemos nos engajar na apostila The Neurodivergent Friendly Workbook of DBT Skills, de Sonny Jane Wise. Ao longo de 80 páginas, Wise  - que é neurodivergente - adaptou a Teoria Comportamental Dialética para pessoas atípicas, no formato de "caderno de atividades". Foi retirando do workbook a "efetividade social" e uma sessão dedicada às necessidades sensoriais e resiliência foi acrescentada, contando ainda com ferramentas para gerenciamento de meltdowns (crises mais externas). É muito divertido o modo como Wise propõe que reflitamos sobre nossas características, por meio de cores e elementos visuais, sempre com sugestões do que pode ser ferramenta pra nós. Eu AMEI esse livro!

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CONCLUSÃO

Embora haja uma quantidade imensa de pessoas sendo diagnosticadas atualmente, não questione o valor desses diagnósticos apenas pelo que aparece na mídia tradicional. Procure conhecer a perspectiva de pessoas autistas, suas rotinas, desafios, conquistas, em suma, sua pluralidade. Mesmo você que recebeu o diagnóstico tardiamente, sei que você deve ter seus momentos de autodesvalidação, pois estamos cercadas de críticas, teorias e perspectivas que negam, desvalidam e reduzem a nossa condição. Vale lembrar que, à medida que nos conscientizamos e nos cercamos de pessoas gentis e respeitosas, nosso capital vital, nossa autoimagem e nossa motivação para desenvolver nossas habilidades se elevam. Confie em você, leia, estude, ouça podcasts e assista vídeos. Diagnóstico não é rótulo, identidade ou justifcativa; laudo não define quem somos, porque a nossa totalidade é um conjunto de características, escolhas, contextos e formas de estar em sociedade, ou seja, a subjetividade resulta do contraste entre interioridade e exterioridade. Não deixe que  invisibilizem seu diagnóstico: quem realmente esteve contigo a vida inteira, conhece os desafios que enfrentou e continua enfrentando é você mesma. De verdade, espero que, a partir de hoje, você nunca se esqueça disso.

TEXTOS CONSULTADOS

BURKETT, Catina. ‘Autistic while black’: How autism amplifies stereotypes. Disponivel em: www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/autistic-while-black-how-autism-amplifies-stereotypes/. Acesso em 28 abr. 23.

MARTINOVIC, Giulia. Autistas preferem o termo TEA ou síndrome de Asperger? Disponivel em: www.canalautismo.com.br/noticia/autistas-preferem-o-termo-tea-ou-sindrome-de-asperger/#:~:text=Os%20motivos%20s%C3%A3o%20v%C3%A1rios%2C%20como,%2C%20dessa%20forma%2C%20os%20preconceitos. Acesso em 25 abr. 23.

MARTINS, Yasmine. Diferenças entre os termos neurotípico, neurodiversidade e neuroatípico. Disponivel em: autismoerealidade.org.br/2022/07/29/diferencas-entre-os-termos-neurotipico-neurodiversidade-e-neuroatipico/. Acesso em 25 abr. 23.